LANA une petite fille très courageuse

C'est à l'âge de 18 mois que nous avons découvert que Lana était atteinte de la maladie de Recklinghausen ou neurofibromatose (NF1). Celle-ci s'est déclarée par l'apparition de tâches café au lait sur le corps et de lentigines sous les bras et entre les jambes. Pour beaucoup, la maladie ne se développe pas plus. Pour Lana, d'autres symptômes sont apparus en 2013. Fracture spontanée du peroné et scoliose sévère évolutive... Le début de longues heures passées à l'hospital !!!

POUR SUIVRE SON HISTOIRE, JE VOUS INVITE A DECOUVRIR TOUS LES ARTICLES. EN FIN DE PAGE, CLIQUEZ EN BAS A DROITE SUR ARTICLES PLUS ANCIENS POUR VOIR LA SUITE... Pas très logique mais c'est la seule solution pour vous présenter ses avancées dans l'ordre chronologique... Bon voyage en compagnie de LANA

Le corset hyper-correcteur de nuit

La scoliose de Lana a été découverte en mars 2013 lorsqu'elle s'est fracturée le peroné... 

Un épisode dur et stressant pour nous car suite à une immobilisation plâtrée de la jambe pendant 3 mois (vive la tablette VTECK et le fauteuil roulant), l'os ne s'est pas consolidé... Cette fracture spontanée est liée à la NF1... Il s'agit de pseudarthrose. Ouf, ca n'a pas touché le tibia... Il n'y a donc pas eu d'opération mais l'épisode scoliose et lordose est arrivé par hasard!!!

Une radio de contrôle des poumons (pour vérifier qu'il n'y avait pas de métastases) nous a révélé une première courbure à 25°. Le professeur qui l'a suit à Lyon lui a donc prescrit un corset hyper-correcteur de nuit... Maman a beaucoup stressé mais ça s'est plutôt bien passé... PETITS CONSEILS  : bien la préparer, lui expliquer les choses et la rassurer (voir le livre La Maison de Scoli) Aujourd'hui, ces corsets sont en résine et les enfants peuvent choisir leur couleur, leurs motifs... Ce côté ludique nous a beaucoup aidé... Lana était même impatiente de recevoir ce que nous avions appelé sa "coquille d'escargot"... Les premières nuits ont été un peu dur... Ce qui la gênait le plus était de ne pas pouvoir bâiller... La pauvre, obligé d'enlever tous les scratchs pour un dernier baîllement. Malheureusement, tous les efforts n'ont servi à rien... A chaque visite, le professeur et le prothésiste ont tenté de modifier le corset... mais la radio nous a fait très mal... Elle est passé d'une simple courbure de 25° à une double scoliose de 45° et 47°... A ceci s'ajoute en plus une lordose (courbure évolutive du dos : un vrai petit dauphin...) Tout ça pour rien...

Nous allons donc passer à un protocole beaucoup plus lourd... Lana va être plâtrée (plâtre edf) tout l'été, du 20 mai au 09 octobre 2014... Puis elle sera appareillée d'un corset Milwaukee... Brr... le stress... Rendez-vous le 20 mai pour vous donner des nouvelles...

Le plâtre EDF dans quelques semaines...

Beaucoup de stress pour toute la famille... Lana va bientôt être plâtrée du 20 mai au 9 octobre... Nous espérons qu'elle s'y fera malgré la chaleur et les baignades interdites... Voici une photo qui montre la création du plâtre.C'est assez impressionnant mais heureusement, ils endorment les plus petits. Voilà en quoi ça consiste...

Plâtre de correction

Appelé encore plâtre E.D.F. (pour Extension Dérotation Flexion), il est indiqué pour des scolioses découvertes avec un angle de Cobb déjà important, ce qui rend difficile la mise en place du corset en &ère intention.

Les plâtres se réalisent durant une hospitalisation, sur un appareillage orthopédique particulier qui porte le nom de cadre de Cotrel.
Cette correction plâtrée justifie une surveillance hospitalière, radiologique et un minimum d'apprentissage pour pouvoir gérer la vie quotidienne (toilette, scolarisation, alimentation,...).

Les plâtres permettent de diminuer l'angle de Cobb et donc de mieux préparer la colonne à la mise en place du corset.

Lana va être plâtrée 2 fois sous anesthésie générale... Du 20 mai au 17 juillet et du 17 juillet au 9 octobre.  Elle pourra marcher mais le plâtre est lourd donc c'est souvent fatigant pour les petits... Elle aura un fauteuil roulant et elle n'ira à l'école qu'en demi-journée... Elle suivra également un régime alimentaire pour éviter les maux d'estomac dus à la compression du plâtre. Vous pouvez voir un exemple sur le blog de la petite Juliette (rubrique Mes blog préférés en bas à droite)

Rendez-vous le 20 mai sur le blog pour obtenir des nouvelles de Lana. Je vous rappelle que vous pouvez vous inscrire gratuitement en haut à droite pour être avertis des nouveaux articles du blog par mail... A très bientôt

19 Mai 2014 : J-1, petite Reine des Neiges

Ca y'est le jour qui me hante l'esprit depuis des mois est arrivé... 19 mai à 17h00, Lana entre à l'hôpital... Petite douche, on enlève le vernis à ongle, le pyjama et ouverture du cadeau de papa : un puzzle de La Reine des Neiges... Tout baigne!!! Lana est contente. Elle a rencontré des infirmières très sympas et elle a une petite copine à coté d'elle. Eloïse; 12 ans va aussi avoir un 2eme plâtre EDF demain!!!

Petits conseils de maman :
1/ Bien préparer votre enfant à son entrée à l'hôpital : j'ai découvert un film super pour les enfants. Un petit lapin extraterrestre explique toutes les étapes avant l'intervention. Nous avons regardé le film hier soir. Ca l'a beaucoup rassuré car elle avait très peur de dormir à l'hôpital. Ci-joint le lien

http://swp.fr/cvo/cestcommentuneoperation/c-est-comment-une-operation-600x360-700kbps.html 2/ Bien lui expliquer le plâtre et tout ce qui va avec (la petite perfusion, ça j'avais oublié!!!)... La Maison de Scoli l'a beaucoup aidé... Lundi matin, Lana a amené le livre à l'école. La maîtresse a expliqué à ses copains que Lana allait être plâtrée comme Scoli. A la sortie de la classe, ils lui ont tous fait un petit bisou. 3 petits copains sont venus me voir en me disant "On va l'aider Lana comme Molly"!!! C'est mignon!!! 3/ Penser à prendre des habits légers pour votre enfant mais aussi pour papa et maman... Le jour du plâtre, il fait plus que très chaud dans la chambre!!! Ils mettent des petits chauffages d'appoint contre le lit pour faire sécher le plâtre. On se sent un peu comme dans une voiture surchauffée... Une horreur!!! 4/ Malgré ce que m'a dit la secrétaire de l'orthopédiste et même une sage femme du service, il faut bien compter 3 jours d'hospitalisation. Pensez donc à réserver une chambre pour deux nuits. A lyon, la Maison des parents est super. Elle s'appelle Le Petit Monde Je la conseille vivement!!! Un super studio, des cuisines, des ateliers, du matériel de prêt, le petit dèj pour 35€ maximum par nuit (tarif en fonction de vos revenus). Pour découvrir tout ça, allez voir le lien (colonne de droite de mon blog) Vous pouvez aussi dormir dans la chambre. Pour nous, c'était "Un fauteuil pour deux" donc un peu compliqué!!!

20 mai 2014 : Jour J, un départ ZEN !!!

Rendez-vous à 7h00 du matin à l'hôpital pour préparer Lana. 

Le protocole classique avant une anesthésie a été respecté: pas de nourriture à partir de minuit, la douche à la Bétadine, la blouse 10 fois trop grande et le petit cachet magique!!!

Lana n'a pas eu le temps de stresser. En 5 minutes, le tranquillisant l'a envoyé au pays des rêves. Elles nous a même fait sourire. Elle était zen, souriante, sur un petit nuage!!!

L'intervention a duré 1h30... Je l'ai retrouvé en salle de réveil toujours calme et sereine... Elle m'étonne!!!

20 Mai 2014 : la découverte du plâtre

Salle de réveil : je découvre le fameux EDF : c'est épais, c'est lourd (3 kg) et imposant mais elle ne se plaint pas. Ses yeux s'ouvre doucement, elle me tient la main, elle ne la lâche plus, je lui caresse son petit front, elle me regarde avec son petit sourire et moi je lutte pour ne pas verser ma larme... Son premier mot : PAPA... Une petite pensée pour lui qui a tout fait pour être là malgré son travail!!!

20 mai 2014, autour de 14h00, c'est reparti!!!

Lana récupère vite, très vite et commence à manger tout doucement.

elle peut se mettre assise au bord du lit mais pas question de se lever car le plâtre n'est pas sec...

Voici le moment terrible du radiateur. On alterne, un coup Lana, un coup Eloïse!!! On transpire et on suffoque... mais pas le choix, il faut que ça sèche au plus vite... Ca n'empêche pas Lana de s'amuser...

Il a fallut que j'aille renouveler les magazines et les coloriages... Elle est inépuisable!!!

Vers les 17h00, elle a pu aller à la salle de jeux en fauteuil... La caverne d'Alibaba pour les petits :

Merci à l'association des BLOUSES ROSES : ces bénévoles qui sont là pour occuper les enfants et pour jouer et bricoler avec eux!!! 

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(pas très logique mais je suis obligée de tricher sur les dates pour que le blog soit dans l'ordre chronologique)

22 mai 2014: Le bilan et le retour à la maison

Après une bonne nuit de sommeil, dernière matinée avant le retour...

Petit B-mol : un pipi au lit... Dur dur pour Lana de se lever en pleine nuit avec le plâtre...

Il est peut être préférable de mettre des couches aux plus petits les premières nuits car ce n'est pas bon pour le plâtre : ça le remouille et l'odeur reste!!!

Départ pour la radio à 10h puis en salle de plâtre avec une infirmière et la kiné... Bilan mitigé... On a gagné environ 10°C : 38°c et 35°c... La kiné nous dit que ce sera mieux lors du deuxième plâtre. Par contr la lordose est atténuée mais notre Lana est toute voûtée... La marche est difficile et la position assise douloureuse. La scoliose étant très haute, le plâtre remonte très haut au niveau du bras droit. Ca l'a blessé...

La kiné fait les modif, l'infirmière coupe... Lana a peur et retient ses larmes... L'infirmière la rassure mais la poussière et le bruit l'effrayent surtout vers le bras tout prêt de son petit visage. 

Place ensuite au feutrage du plâtre. Pour l'adoucir, l'infirmière colle à l'intérieur et sur les points de frottement un tissu feutré autocollant... Ce n'est pas une partie de plaisir mais Lana se laisse faire. L'infirmière l'invite à souffler comme sur des bougies pour permettre à ses mains de passer dessous plus facilement.

La toilette peut commencer : c'est ce qui a été le plus dur... L'infirmière nous montre. il faut imbiber des lingettes sèches d'alcool ou d'eau de cologne. Ca sent mauvais et surtout ça pique... C'est le seul moment de l'hospitalisation où Lana s'est mis à pleurer!!! Bichette comme on dit à Saint Etienne!!!

Dernières recommandations : 

-Prévenir immédiatement le service si Lana a mal quand on lui fait la toilette ou si il y a du sang sur la lingette. Il y a donc plaie sous le plâtre. Il faut donc l'enlever.    

-La nourriture : petit régime s'impose : pas de pain avec les féculents, pas de chewing-gum, de boissons gazeuses, pas de légumes lourds(choux, fèves...), pas de fromages à moisissure, éviter les sucreries... Prévenir le service si elle a vraiment trop mal au ventre (risque d'occlusion)
-Pas de sport, bye bye le trampo et les jeux d'eau

23 mai 2014, Le premier jour à la maison

Enfin Lana a retrouvé sa maison. Elle a passé une très bonne nuit et elle est allée à l'école le matin.

Nous avons récupéré son fauteuil : bien pratique pour l'emmener de partout.

Voici une petite photo du soir... C'était pour moi la première toilette!

C'est difficile surtout sur les cotés... Il faut passer la petite lingette imbibée d'eau de cologne tout autour du plâtre en se débrouillant pour la faire glisser à travers les trous. Les infirmières font ça en 10 minutes moi j'ai mis presque 1 heure. Elle ne voulait pas trop que je la touche alors je lui ai montré ça... 

Du coup maintenant on fait la toilette de la petite souris...

20 juin 2014 : J + 1 mois : TOUT BAIGNE!!!

Voilà déjà 1 mois que Lana porte son plâtre...

Les enfants sont étonnants!!! Elle s'adapte, elle ne se plaint pas

et vit avec comme si... 

Maman couturière lui a confectionné une combi en matière k-way...

Elle ne peut pas se baigner complètement car l'eau passe à travers les élastiques...

 Mais elle barbotte, elle monte dans le bateau et joue avec les pistolets à eau

comme son frère et sa soeur...

Je peux vous faire parvenir le tuto de la combi si vous le souhaitez!!!

25 juin 2014 : En forme malgré la chaleur!!!

Le mois de juin a commencé très fort...

Nous avons atteint plusieurs journées à 35 ou 36°c

Elle ne dit pas je transpire mais...

"Maman, je respire dessous mon plâtre"

Contre la chaleur pas grand chose à faire si ce n'est de  la mettre torse nu ou à l'abri dans une pièce fraîche.

A la toilette, elle pleure quand on passe la lingette.

Nous sommes allés vérifier auprès de l'équipe d'infirmière du service (toujours aussi sympas!!!)

rien d'inquiétant mis à part des petits boutons de chaleur... A surveiller!!!

L'infirmière en a profité pour rajouter un léger feutrage à l'intérieur histoire de pousser un peu plus dans l'espoir de gagner quelques degrés supplémentaires... Elle le supporte bien!!!

Niveau alimentation et transit, RAS même si c'est un peu dur de résister aux bonnes choses en quantité... Allez, regardez là !!! elle est très maline : une petite poignée de chips ni vu ni connu!!!

9 juillet 2014 : Une grande nouvelle... SCOLI BIENTOT EN LIBRAIRIE

L'ANR (association Neurofibromatose) vient de me contacter. Ils acceptent de financer l'édition de mon livre. Des devis chez plusieurs imprimeurs sont en cours. SCOLI devrait pouvoir voir le grand jour courant septembre... C'est génial!!! Merci à cette association. En espérant que ce livre aidera les familles à expliquer la scoliose à leur petit...

 Lana va bien. Nous faisons refaire le plâtre la semaine prochaine... Vous pourrez trouver de ces nouvelles sur le blog. A très bientôt...

Le 16 juillet 2014 : départ à l'hopital pour le 2ème plâtre

Arrivée à l'hopital vers 15h, je suis allée en salle de plâtre et on me l'a enlevé!!!! 

ouhhhh!!! le bonheur pour une journée

16 juillet 2014 Première étape, on enlève le plâtre EDF

Petites rougeurs et quelques bleus sous le plâtre EDF mais rien de méchant. Par contre, ça gratte!!!
Conseil de maman, pensez à couper les ongles de votre petit bout...

Après rendez-vous avec la kiné pour prendre les mesures du futur corset.

16 juillet 2014 : LE BONHEUR!!! Grand bain bien mérité après les 2 mois de corset

17 juillet 2014 : le nouveau plâtre EDF

Même protocole que la dernière fois, Lana a un peu pleuré pour la douche à Bétadine car elle s'est grattée toute la nuit mais sinon ça a été. Après 2 heures d'attente, maman a retrouvé Lana et Anna sa nouvelle poupée adorée en salle de réveil. Les infirmières sont formidables. Voyant que Lana avait une poupée Reine des Neiges, elle lui ont mis les musiques les plus douces du film près de son oreille... Elle était très heureuse et très détendue... Merci au service. Elles sont toutes tellement douces et gentilles!!!

Une radio bien décevante...

Le lendemain du plâtre, place au suspens...

Le moment stressant de la radio puis le moment désagréable des retouches.

Cette fois-ci, ce n'était pas le même appareil... 

A la radio on peut visionner le plâtre et la colonne...

Les petits carrées que vous pouvez voir sont les fenêtres qu'elle a devant et derrière.

Nous étions à 39° et 35° après le premier plâtre

nous sommes à 38° et 38° cette fois-ci.

Nous n'avons donc rien gagné... Tout ça pour ça...

La kiné et la gypso semblaient déçues mais bon...

Je n'ai pas eu l'avis du médecin. 

Il nous a rendu visite la veille. Il avait l'air très content

et il nous a même dit que Lana 

n'aurait qu'un corset hyper-correcteur de nuit après le plâtre.

Ca m'inquiète beaucoup car avec ce traitement,

ça n'avait pas du tout fonctionné la première fois (voir les premières images du blog)

J'espère qu'il sait ce qu'il fait et que Lana n'aura pas fait tout ça pour rien...

A suivre... Prochain rendez-vous à Lyon le 12 août 2014

pour nettoyer le plâtre et faire un petit contrôle...

puis rendez-vous chez Lecante l'appareilleur 

pour l'essayage du futur corset

Parution sur le journal

Un grand merci à Eliane Bayon qui nous a proposé de faire un article sur Lana... Merci à toutes les personnes qui nous ont envoyé des messages de soutien. Merci aussi aux personnes atteintes de la maladie qui m'ont contacté pour réfléchir à la création d'une délégation commune sur la Loire.

Le 26 septembre 2014 OUF!!! Le plâtre est à la poubelle!!!

Enfin!!! Nous avons enlevé la plâtre

cet après-midi... Le bonheur!!!

Tout va bien, je respire, je suis bien!!!

(Petit conseil pour la peau : l'orthopédiste lui a ouvert le plâtre

la semaine dernière pour faire l'essayage du corset et lui l'a refermé le temps

que celui-ci soit fait. Sa peau était vraiment

abîmée. Pensez à prendre avec vous de quoi faire une bonne toilette

et à badigeonner la peau de Bépanthen avant que l'ortho referme le plâtre...

Ca a bien fonctionné... Elle est un peu irritée mais rien à voir avec la semaine dernière)

29 septembre 2014 Le bain moussant

J'en rêvais depuis 4 mois... Un vrai bain moussant

avec des paillettes magiques de princesse...

J'en prends 2 par jour depuis vendredi

Depuis la fin du plâtre, Lana enfile son tutu tous les jours... 

Elle rêve de devenir danseuse comme sa copine Julie... 

En espérant que le doc nous donnera son feu vert lors du prochain rendez-vous... 

A suivre!!!